#11 — Rotina não é fácil para autistas

Embora eu quisesse retomar a minha história musical, surgiram coisas mutcho loucas na minha vida e eu resolvi que seria útil compartilhar aqui para mais gente. Então é hora de, outra vez, falar sobre

Da última vez que eu falei sobre minha vida com o Transtorno do Espectro Autista foi contando sobre dificuldades de relações interpessoais enquanto eu não tinha ainda o diagnóstico (você pode ver todos os posts sobre autismo lendo a newsletter pelo site e clicando na tag “Autismo”).

Vamos lá, acho que vou começar com a caracterização que temos do Transtorno do Espectro Autista através do CID-11 (Classificação Internacional das Doenças, da Organização Mundial de Saúde).

As demais caracterizações do TEA na CID-11 vão incluir outros prejuízos que podem acarretar, como:

• 6A02.0: TEA sem desordem do desenvolvimento intelectual e com leve ou sem comprometimento na linguagem funcional (meu diagnóstico é este)

• 6A02.1: TEA com distúrbio do desenvolvimento intelectual e com leve ou sem comprometimento na linguagem funcional

• 6A02.2: TEA sem desordem do desenvolvimento intelectual e com linguagem funcional prejudicada

• 6A03.3: TEA com desordem do desenvolvimento intelectual e com linguagem funcional prejudicada

• 6A02.4: TEA sem desordem do desenvolvimento intelectual e ausência de linguagem funcional

• 6A02.5: TEA com desordem do desenvolvimento intelectual e ausência de linguagem funcional

• 6A02.Y: outro TEA especificado

• 6A02.Z: TEA não especificadoa

Então fora a caracterização por dificuldades de relações sociais recíprocas e certa rigidez em interesses e comportamentos (podendo ser repetitivos), o CID-11 vai afunilar o espectro pela presença ou não de comprometimento da linguagem funcional e desordem no desenvolvimento intelectual.

Sobre a tal da linguagem funcional seria a de uso instrumental, dificuldade de expressar necessidades e desejos pessoais. Quanto ao distúrbio no desenvolvimento intelectual, estamos falando de

E no mais não tem descrição a mais, o resto vai para o “com outras especificações” ou “não especificado”, que é um grande “sei lá, bicho”. Daí a gente pode olhar também o Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais, o DSM-V, que embora seja elaborado e editado pela Associação Americana de Psiquiatria (APA), uma instituição privada estadunidense, ainda é muito utilizada por aí mesmo aqui no Brasil (muito por causa de lobby, mas vamos lá).

O código para TEA no DSM-V é o 299.0. Aqui os critérios diagnósticos vão ser os seguintes:

• Aquela dificuldade de interação social que está presente no CID-11, mas aqui ganha mais detalhes como:

  • Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, a dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais.

  • Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada a anormalidade no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso gestos, a ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal.

  • Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos a dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por pares.

• Os padrões restritivos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, ganhando os seguintes detalhes:

  • Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos (p. ex., estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou girar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas).

  • Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal (p. ex., sofrimento extremo em relação a pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões rígidos de pensamento, rituais de saudação, necessidade de fazer o mesmo caminho ou ingerir os mesmos alimentos diariamente).

  • Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (p. ex., forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos).

  • Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (p. ex., indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento).

• É especificado que os sintomas precisam ser presentes desde bem cedo no desenvolvimento, mesmo que demorem a se manifestar por causa do mascaramento.

• Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente.

Além disso, a gravidade é baseada em níveis de suporte. Nível 1 significa “precisa de apoio”, nível 2 significa “precisa de apoio substancial”, e o nível 3 significa “precisa de muito apoio substancial”. Aqui eu vou falar só sobre o nível 1, que é onde fui caracterizado no meu diagnóstico.

Certo, eu tenho muitas críticas tanto ao DSM-V quanto ao CID-11, como por exemplo: por que ficam tentando identificar os transtornos mais pela aparência dos sintomas do que pelo processo de desenvolvimento do quadro geral? Isso dificulta tanto na identificação das variações que acontecem na prática entre indivíduos com o diagnóstico quanto na orientação para o tratamento.

Entretanto, não estou aqui hoje para falar disso. Até porque é um assunto complicado, uma vez que substitutos para esses manuais tem que dar conta também de serem usados na comunicação multiprofissional e apoio para legislações específicas (para esses fins, fico feliz que o CID seja o válido para a legislação brasileira, porque se for ceder direitos baseados nos níveis de suporte, tinham que garantir também avaliação periódica… alguém nível 1 hoje pode acabar apresentando o nível 3 por outros fatores da vida, tipo burnout).

Hoje estou aqui para falar dos meus problemas como nível 1, e por isso resolvi dar a vocês a informação necessária para saber o que eu estou passando. Então vou compartilhar parte do meu laudo aqui.

Enfim, se alguém aí quiser ler meu laudo completo, eu deixo também. Tá aí.

Na prática, os sintomas apontados se manifestam de muitos jeitos. O que mais me irrita é a hipersensibilidade tátil, mas eu também acabei desenvolvendo bruxismo como forma de autorregulação mascarada (em vez de fazer a gesticulação toda estranha do autismo, eu começo a apertar os dentes… Agora tô tendo que ativamente pensar em fazer algo estranho, porém inofensivo, porque senão vou acabar quebrando meus dentes).

Mas tem uma coisa perigosíssima aqui: a dificuldade de organização de tarefas. Não parece tão perigoso, mas eu poderia acabar morrendo por causa disso aqui se não tivesse identificado o problema.

Rotina tem sido um problema para mim desde sempre, mas durante a infância e a adolescência era um problema reduzido. Primeiramente, eu tinha poucas obrigações (no máximo fazer dever de casa, coisa que eu só fiz durante a infância mesmo… passei o Ensino Fundamental II e o Ensino Médio todo fazendo apenas exercícios de exatas, porque se eu não treinasse esses, ia me dar mal). E, além disso, a escola organizava muito a minha vida. Tinha o horário em que eu estaria na escola e tinha tarefas com prazos.

Acho que a coisa mais gritante que aconteceu na minha adolescência com relação a tarefas foi durante meus 12 e 13 anos de idade, que eu dormia quase todo o dia que não envolvia a escola. Mas aos 14 comecei um curso técnico de programação (não prestou), e depois disso foi curso de inglês com meu pai e depois a orquestra (vou contar sobre na história musical). Como eu tinha que comparecer aos locais em hora marcada e, estando lá, as atividades estavam determinadas… Eu não tive problemas. É que eu não precisei organizar, sabe?

Daí um fator que deveria ter chamado a atenção de todo mundo, mas ninguém sabia que era tão sério: eu nunca consegui estudar para o enem. Como minhas notas não eram ruins num geral e minha única opção para fazer psicologia foi numa particular (consegui 50% de bolsa pelo enem, com o programa Educa Mais Brasil), então nunca mais pensei nisso.

Durante a faculdade acabou sendo a mesma história: não parecia que eu tinha problemas de organização de tarefas porque eu estava muito ocupado com outras instituições ditando meus horários. Tinha a faculdade, tinha a orquestra, depois os estágios… E teve o ano do serviço militar obrigatório também. Mas eu queria conciliar tudo isso com escrita, por exemplo, e era difícil. Sempre tinha alguma coisinha que ficava negligenciada.

Sabe quando o bicho começou a pegar de verdade? 2020, na pandemia. Eu estava no último ano de faculdade e só consegui terminar meu TCC porque tive um professor orientador muito bom (João Martinelli, você é o cara!) e fiz o trabalho em dupla com uma pessoa muito organizada (valeu, Izabella!). Mas enfim, estando o dia inteiro em casa, fazendo tudo em casa, era difícil organizar o que vou fazer e quando.

Bem, a faculdade ainda organizou muito do que eu tinha que fazer em 2020. Daí em 2021, quando me formei, começou o caos. Ainda estávamos na pandemia, não consegui engatar o trabalho, e tudo o que eu podia fazer para me inserir como psicólogo (ou violinista ou escritor) dependiam do meu esforço. E eu me esforcei bastante, mas não consegui organizar esse esforço.

E olha, não estou dizendo só sobre montar uma tabela com rotina e seguir. Já tentei isso umas mil vezes. É simplesmente não conseguir nem a motivação para fazer coisas básicas. Além disso, eu poderia acabar gastando 3 horas (sem exagero) só pensando em realizar tarefas, mas sem conseguir executar nenhuma.

Com certeza isso colaborou muito para eu entrar em depressão e burnout. Olhando em retrospecto, fiz muita coisa e meu esforço deu alguns resultados. O problema é que foram resultados bem parciais e o custo em termos de saúde foi grande demais.

Na semana passada, vi um vídeo no instagram que parece ter dado uma visão mais próxima dessa dificuldade autista de organizar tarefas. Segundo a pessoa do vídeo, que também é autista, aquela dica dos coachs de criar hábitos através de repetições conscientes por 21 dias não seriam possíveis para autistas porque nós não automatizamos hábitos como neurotípicos. Por exemplo, eu posso ir rigorosamente à academia de segundo a sexta por volta das 8h da manhã, mas isso não vai se converter em um hábito automático. Não vai chegar o dia em que estarei tão acostumado a ir pra academia que nem vou perceber que já estou me preparando para ir. Em todos os dias da minha vida, a energia gasta para me arrumar e ir para academia é a energia que eu gasto da primeira vez. Isso não vira um hábito automático.

Claro, podemos fazer uma série de ressalvas sobre a fala desta pessoa. Isso provavelmente não é igual para todos os autistas e a explicação da impossibilidade do cérebro autista automatizar hábitos provavelmente não é bem assim… Porém, isso realmente acontece com a pessoa do vídeo e acontece comigo também.

A solução proposta pela pessoa do vídeo foi ritualizar tudo. Sequências ordenadas de ações e situações funcionam para autistas. Você começa a fazer uma coisa e sente o impulso de fazer várias outras, como se elas se encadeassem automaticamente. É como eu me sinto se você disser a frase “Vou te mostrar”, automaticamente na minha cabeça eu vou completar com “do que ela é capaz e você vai ver que é veloz demais” (sim, esta é a música de abertura da primeira temporada de Beyblade).

Eu parei para pensar nas coisas que faço automaticamente, o que considero meus “hábitos automáticos”. Percebi que todos eles são rituais, tal qual cantar a abertura de Beyblade quando alguém diz “Vou te mostrar”.

Exemplo:

Todas as vezes em que vou sair de casa, eu preciso:

• Tomar banho (opcional, depende de eu já ter ou não tomado banho recentemente)

• Vestir calça/bermuda

• Escovar os dentes

• Vestir camisa/blusa

• Calçar os calçados que usarei

• Colocar o celular no bolso direito

• Colocar as minhas chaves no bolso esquerdo

• Colocar a carteira no bolso de trás.

Uma vez minha esposa colocou as chaves de casa no meu bolso direito em vez do bolso esquerdo e isso resultou na gente passando uns 40 minutos trancados para o lado de fora de casa e refazendo nossos passos para procurar as chaves. Essa sequência é rígida, eu entro em piripaque se não segui-la.

Tudo o que não está numa sequência ordenada pode ser esquecido ou não é feito com consistência. Um grande exemplo é escovar os dentes. Nunca tive cárie e nem nada do tipo, meu maior problema sempre foi acúmulo de tártaro. E isso é porque meus dentes são resistentes pra um caralho, porque eu só lembro de escovar dentes dentro do ritual de sair de casa.

Sim, isso significa que após 2020 em que eu passei a sair cada vez menos de casa, eu ficava dias sem me lembrar de escovar os dentes. E o lance do tártaro é porque eu quase nunca me lembro de passar o fio dental, já que — até o presente momento — nunca tinha pensado em colocar um ritual para passar fio dental.

Enfim, eu disse mais cedo que isso é muito perigoso, certo? Vou contar agora o porquê.

Nos últimos anos um dos hábitos que eu mais lutei para instalar era o de fazer exercícios físicos. Eu tinha muita inveja de quem colocava isso na rotina de um jeito que passava até a se desestressar com os exercícios. Eu só conseguia manter academia (ou caminhada, ou corrida) em períodos mais tranquilos, tipo férias. Toda vez que aparecia algo que me consumia mais as energias (faculdade, concursos públicos, tentativa de criar marketing para meu serviço de psicologia), eu perdia totalmente a motivação para ir fazer os exercícios. Não tinha — até o presente momento — nenhum ritual estabelecido para isso, e as variações em rotinas e demandas do dia-a-dia impediam que eu mantivesse a constância conscientemente.

Em 2023 tive pedra nos rins depois de um mês de estudos intensos para o concurso de psicólogo judiciário do Tribunal de Justiça de São Paulo. Como parte dos procedimentos, fizeram um ultrassom abdominal e me deram a notícia: “olha, tá com gordura no fígado, hein”. A famosa esteatose hepática.

Esteatose hepática, o acúmulo de gordura no fígado, é uma condição muito comum, assintomática, porém perigosa. Quando é um percentil de gordura acima do normal, mas ainda fácil de lidar, chamamos de grau 1. Aí se a gente não trata, ele evolui para o grau 2, já tem muita gordura lá. E se não tratar, vai para o grau 3, que é quase um segundo fígado de tanta gordura. Se isso não for tratado, não existe grau 4, existe cirrose hepática não-alcoólica, hepatite gordurosa ou câncer no fígado.

Doença silenciosa, ninja, rasteira, que te passa a rasteira e te mata. O tratamento é trabalhoso, mas bem simples: dieta para emagrecimento (bem rigorosa, diminui praticamente tudo e corta 100% os lanches e doces da sua vida) e exercícios físicos (a parte principal). Basta queimar a gordura que tá lá, e para isso você precisa se exercitar em déficit calórico. Vai demorar para o organismo realmente queimar a gordura que se acumulou no fígado, daí a gente tem que ir queimando o resto da gordura abdominal para não deixar opções: “essa é a reserva de energia que temos, galera, bora queimar.”.

De 2023 para cá não é como se eu estivesse só ignorando a existência dessa doença. A verdade é que eu não consegui lidar com ela. Em primeiro lugar, manter rotina de exercícios físicos e dieta por conta própria, num ambiente em que era impossível reduzir a exposição a lanches e carboidratos e etc, exigiria muita energia (e eu sendo autista, exigiria energia em dobro). Em segundo lugar, foi justamente o período em que eu entrei numa fase megadepressiva com ideação suicida. Então eu não estava tão preocupado em me manter vivo, o que diminui muito a preocupação com o estado do meu fígado.

Todo o processo que me levou a descoberta do diagnóstico do autismo ajudou muito a superar essa depressão toda. Mas o desafio desse ano é tirar o atraso da manutenção da minha saúde física, e… Infelizmente estou muito atrasado. Depois de várias idas no postinho, fiz um ultrassom abdominal nesta última semana e descobri que estou com esteatose hepática grau 3. Mais tempo assim eu poderia começar a sentir sintomas piores, coisas que realmente colocam a minha vida em risco… E putz, eu não quero morrer. Eu sobrevivi ao período em que não me importava com minha vida, agora eu me importo o suficiente para querer viver bastante.

Uma vez me disseram que a expectativa média de vida de uma pessoa com autismo é de 54 anos de idade. Eu não sei o quanto disso é verdade, como obtiveram esse dado e etc, mas fez sentido para mim. As maiores causas de morte seriam suicídio (no caso daqueles menos identificáveis, o que o DSM vai chamar de “nível 1 de suporte”) ou acidentes (mais comuns nos níveis 2 e 3 de suporte).

Com esse novo acontecimento da minha vida, comecei a imaginar quantos autistas não morrem mais cedo ainda por causa de outras doenças evitáveis. Quantos não conseguem organizar uma rotina que combine trabalho e autocuidado, daí tem má alimentação, más condições de higiene da casa, e daí do nada adoecem e morrem. Isso é muito sério.

No meu caso, atualmente tenho suporte. Uma vez que eu identifiquei este problema, recebi ajuda da minha esposa para pensar em rituais que funcionem para meu dia-a-dia. Inicialmente, o desafio maior seria conciliar o preparo das refeições. As restrições da dieta nem me incomodam tanto, mas a logística para fazer comida… Isso sim vai me travar. É bem mais fácil eu comer algo que já está pronto. Meu plano original envolveria desistir de ampliar meus trabalhos e, talvez, desistir até mesmo dessa newsletter para gastar toda a minha energia diária no preparo das refeições seguindo a dieta.

Vanessa resolveu mais facilmente contratando a tia dela para vir fazer nossas refeições, me isentando da tarefa de cozinheiro (pelo menos por enquanto).

No mais, academia se tornou a prioridade número 1 no meu dia. E para tentar impor alguma sequência, defini que sempre irei pela manhã e assinei o audible para ouvir audiolivros. Academia vai ser meu momento de ouvir audiolivros, algo que eu gosto. Significa que eu vou associar ouvir audiolivros com me exercitar, e daí uma coisa vai puxar a outra. É minha tentativa.

Acho que vou ficar bem. Ainda tenho medo de ser tarde demais para minha saúde física, mas sei que esteatose hepática é reversível desde que eu siga rigorosamente a dieta e faça exercícios físicos todos os dias — e a prioridade aqui é o cardio, embora a musculação também ajude na queima de gordura. Mas foi um choque. Não é fácil.

Perceber isso, e perceber que realmente dei uma desacelerada nas minhas tentativas de organizar outras áreas da vida (escrever livros, preparar a criação do canal do youtube para divulgar meus serviços de psicologia, a pesquisa acerca de desenvolvimento humano), me mostraram uma coisa:

Autismo é uma deficiência sim. Não tem como a gente lidar com isso sozinho. Precisamos de acessibilidade, precisamos de apoio.

Eu espero poder colaborar para a ampliação dos direitos e das redes de apoio para pessoas autistas. Não é só um capricho. Isso é salvar vidas.

Lâminas do Caos. Depois de descobrirem que a forja-rubi não estava no Cofre de Tallaka, os Lâminas do Caos resolveram terminar de investigar as minas mesmo assim — tão empolgados para isso que nem se atentaram com os ferimentos que já tinham da batalha passada contra a Abominação Rubi.

Enfrentando Guardiões de Aço e um Guardião Rubi, o cansaço os fez sucumbir. Mas Lónien, a curandeira que os acompanhava, conseguiu tratá-los por dois dias ali mesmo depois de K ter resgatado seus corpos desmaiados. Renovados, voltaram lá e deram conta dos autômatos sem muita dificuldade.

Com os espólios da exploração das minas anãs de Tallaka, voltaram a Yuvalin. Entretanto, depois e tanta balbúrdia, Lónien acreditava que era melhor explodir aquelas minas. Eram muito perigosas e estava muito próxima à cidade, aliás, alguém poderia se aproveitar daqueles estudos militares para fazer mal. K, por outro lado, acreditava que aquele lugar deveria ser preservado para que se estudassem as invenções de Tallaka.

No final, os Lâminas do Caos concordaram com K. Principalmente após o discurso de Darius defendendo os pontos que K levantou, Lónien ficou p* da vida e saiu dos Lâminas do Caos.

Relataram a Ezequias que a forja-rubi não estava lá, mas ele pagou o que devia mesmo assim e já começou a investigar o possível paradeiro dela

Chegando em casa, encontraram com Kaelion Verspertrix, irmão mais velho de Darius e aprendiz de Vladislav Tpish na Academia Arcana. Ele estava lá para procurar o kailash, a boleadeira lendária que pertenceu tanto a Leon Galtran quanto a Sandro Galtran. Já tinha localizado o artefato, que estava enterrado na neve da Floresta Congelada nas Montanhas Uivantes, mas precisava de um grupo para acompanhá-lo.

Os Lâminas do Caos aceitaram o trabalho por 500 Tíbares cada — e Mérida achou Kaelion muito bonitinho e tirou casquinha até não poder mais. Chegando no lugar, foram atacados por um minotauro da Manada chamado Thundar. A Manada é uma tribo de minotauros escravagistas que vivem nas Montanhas Uivantes, e Thundar havia contratado duas mercenárias anãs, Stoka e Zhura.

Os Lâminas do Caos já tinham conhecido as duas antes, convencendo-as a parar de trabalhar para a Guilda dos Mineradores de Yuvalin pelas péssimas condições de trabalho… Mas se metendo com os escravagistas não havia muita coisa a se fazer. Foi uma luta mais fácil do que imaginavam, prova de que a aventura nas minas anãs os deixaram mais fortes.

Ao final, Kaelion conseguiu recuperar o kailash e deu-o a Mérida, que ficou muito feliz… Afinal, o kailash pertenceu a Sandro Galtran, marido de Lisandra, sua ídola (esses personagens pertencem a HQ Holy Avenger, de Marcelo Cassaro e Erica Awano).

E foi isso. Até a próxima semana, galera.